Napoli, 27 febbraio 2019 – Presso l’Auditorium della Regione Campania, isola C3, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare, dalle ore 8,00 alle 14,45 si è svolto, come ogni anno dal 2008, l’incontro per sensibilizzare la Cittadinanza e le Istituzioni sui problemi che colpiscono l’esistenza di chi soffre di una patologia rara evidenziando le “ Problematiche aperte dal Sanitario al Sociale”.
Com’è noto, una malattia è rara quando il numero delle persone colpite è inferiore alle cinque unità su 10.000. A oggi, il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate, sono stimate in circa sette-ottomila, valore che aumenta considerevolmente a mano a mano che le conoscenze scientifiche e la ricerca genetica procedono nella loro indagine. La Regione Campania ha ricordato la giornata, insieme alle Associazioni dei pazienti con malattie rare, con la presenza dei maggiori esperti e specialisti italiani e internazionali.
Il convegno, che ha visto la presenza di centinaia di partecipanti, che hanno gremito l’Auditorium della Regione Campania, si è sviluppato in due sezioni. La prima parte del convegno, è stata organizzata dal Consigliere del Presidente della Giunta regionale per la Sanità, dott. Enrico Coscioni e dalla Direzione Generale per la Tutela della Salute e il coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, nelle persone del dott. Antonio Postiglione e della dott.ssa Antonella Guida oltre ai dirigenti della Sanità regionale tra i quali la dott.ssa Barbara Morgillo. La parte sociale è stata rappresentata dalla Direzione Generale per le politiche sociali, la cui dirigente regionale è la dott.ssa Fortunata Caragliano.
Presso l’Auditorium, gremito ben oltre l’ordinaria capienza, erano presenti, tra le principali Associazioni di categoria regionali e nazionali quali: il Forum Campano Malattie Rare; la Cittadinanza attiva; Remare; Uniamo – Federazione nazionale Malattie Rare; Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), diretto dalla Dott. Domenica Taruscio. Il seguito del meeting, è stato dedicato al primo incontro delle Associazioni dei pazienti facenti parte della rete di riferimento europea di malattie rare cardiologiche – ERN GUARD Heart. Hanno poi preso parola, la prof.ssa Facchin del Tavolo interregionale Malattie rare della regione Veneto; l’avv.to Roberta Venturi dello Sportello Legale OMAR; il Coordinamento Associazioni Pazienti e tanti altri ancora come dalla locandina allegata.
L’European Reference Networks coinvolgono i principali Centri di assistenza sanitaria d’Europa. Il loro compito costitutivo è facilitare il dibattito sullo stato delle malattie rare o complesse che richiedono cure profondamente specializzate, conoscenze e risorse concentrate.
La Campania fa parte, con merito, dell’ERN con il suo centro di eccellenza, che è l’Ospedale Monaldi dell’Azienda Ospedaliera dei Colli, dove si è insediato il Coordinatore regionale delle malattie rare, Prof. Giuseppe Limongelli.
Al meeting, organizzato, con la collaborazione dell’A.C.M.R.C – Associazione cardiomiopatie e malattie rare connesse – ONLUS, dal Prof Giuseppe Limongelli, Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e dal suo Staff, hanno aderito importanti Associazioni italiane di malattie rare cardiovascolari, con lo scopo di costituire un Centro di ascolto e di dibattito delle principali tematiche e problematiche che coinvolgono i pazienti affetti da tali patologie. Il Prof. Limongelli ha comunicato le difficoltà che si sono affrontate per organizzare l’incontro in un numero limitatissimo di settimane e ha espresso la grande soddisfazione del buon esito, da tutti riconosciuto, per aver realizzato a Napoli un incontro internazionale di alto livello scientifico e di grande spessore partecipativo a livello sanitario e sociale. La dott.ssa Guida ha evidenziato, nel suo intervento introduttivo e in quelli successivi, il lavoro svolto dall’Ente e le prospettive di impegno che la Regione si assume, unitamente a tutti i sanitari, pur con le limitate risorse finanziarie riconosciute all’Ente.
Per l’ERN GUARD Heart è intervenuto uno dei coordinatori della rete di riferimento, Mr. Ahmad Amin, dell’Academic Medical Center di Amsterdam.
Sono intervenuti all’incontro, oltre al presidente della Giunta Regionale della Regione Campania, dott. Vincenzo de Luca, che ha riferito delle difficoltà gestionali, dei fondi sempre più ridotti e dei risultati delle sfide che si affrontano quotidianamente nella gestione delle esigenze dei cittadini campani.
Tra le varie personalità, sono, altresì, intervenuti: il Commissario Straordinario dell’Azienda dei Colli, Dott. Antonio Giordano; il Presidente dell’ ACMRC – Associazione Cardiomiopatie e Malattie Rare Connesse – Onlus, dott.ssa Barbara De Vergori; il Presidente eletto della Società italiana di Cardiologia, prof. Pasquale Perrone Filardi; il Past President della Società Italiana di cardiologia pediatrica, dott.ssa Maria Giovanna Russo, direttore dell’ U.O.C. Cardiologia e UTIC pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Monaldi (Università degli studi della Campania “Luigi Vanvitelli”) e direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’apparato Cardiovascolare SUN e tanti altri relatori.
