Angri, 12 Maggio 2018 – Nell’ambito della giornata “Diamo il meglio di noi“, campagna nazionale su donazione e trapianti di organi, tessuti e cellule, promossa dal Ministero della salute, in collaborazione con il Centro Nazionale trapianti e le Associazioni nazionali di settore, si è svolto ad Angri (SA), nella sala degli Affreschi del Castello Doria, il primo Focus sulle malattie rare e sulla sensibilizzazione delle donazione di organi.
Il convegno è stato richiesto alle Autorità amministrative e sanitarie dall’A.C.M.R.C. Onlus e dalla nascente Associazione Morbo di Gaucher “Pietro Cinque”, per dare voce ai pazienti troppo spesso trascurati e non riconosciuti dal Servizio Sanitario Nazionale.
Hanno partecipato al Forum: Il Prof. Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento regionale Malattie Rare Campania – Cardiologo dell’Ospedale Monaldi di Napoli, Prof. Bruno Lembi, direttore Centro Coordinamento regionale Malattie Rare Friuli Venezia Giulia; Filomena Iovino Associazione Morbo di Gaucher “Pietro Cinque”; Barbara De Vergori, presidente ACMRC Onlus; Antonio Corcione, coordinatore Centro Regionale Trapianti AORN dei Colli Aminei-Monaldi; Antonio Giordano, direttore Generale dell’Asl Salerno, oltre a Dario Lorenzini, Umberto Baccarani, Luigi Vetrugno, don Luigi La Mura, Gino D’Angelo, Presidente AMDOT di Nocera Inferiore; Aniello Calabrese, Presidente AVIS Angri; Vincenzo De Vita, presidente AIDO provincia di Salerno; Orfeo Mazzella, Presidente del Forum Associazioni Malattie Rare Campania; il sindaco Cosimo Ferraioli e l’assessore alle politiche sociali Maria D’Aniello.
Da tutti è stato sottolineata la necessità di sviluppare la cultura e la conoscenza dell’importanza di donare gli organi per dare la possibilità di una nuova vita a tanti pazienti. La qualità dei trapianti in Italia e molto migliorata negli ultimi anni, raggiungendo il primo posto in Europa tra i donatori d’organo.
In particolare il Prof. Giuseppe Limongelli, ha evidenziato il ruolo del nuovo Organo di Coordinamento della regione Campania e la necessità di interagire con le associazioni del territorio.
Di particolare interesse scientifico è stato l’intervento del Prof. Bruno Bembi, direttore del Centro Regionale Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, già da anni istituito dalla regione speciale.
La dr.ssa Manuela Lugano, medico rianimatore del centro di malattie rare di Udine, ha sottolineato il necessario avvicinamento, anche sociologico, verso queste patologie e nella delicata condizione di morte cerebrale e disponibilità all’espianto di organi.
La Presidentessa dell’Associazione Cardiomiopatie e Malattie Rare Connesse ONLUS, Dott.ssa Barbara De Vergori, ha relazionato sull’attività divulgativa che svolge da quasi un decennio.
Il Presidente del Forum regionale delle associazioni malattie rare, dott. Orfeo Mazzella, ha informato del percorso storico del riconoscimento delle malattie rare e sulle difficoltà che i pazienti incontrano per affrontare i costi dei trasferimenti fuori regione e per raggiungere i centri specializzati di cura. Ha proposto all’amministrazione comunale di istituire uno sportello di informazione ed assistenza ai cittadini per una rete operativa di studio, ricerca e divulgazione.
Di particolare impatto emotivo è stato l’intervento dell’infermiera Katia, di Udine che ha raccontato l’esperienza vissuta con il cittadino di Angri: Pietro Cinque durante il periodo di degenza ad Udine, a causa della propria malattia rara.
