Ha poco più di sei mesi la piccola neonata affetta da Atrofia muscolare spinale di tipo 1, curata dal farmaco più costoso al mondo. Si tratta di una cura molto utilizzata in Europa per questo tipo di patologia ma i suoi costi raggiungono cifre vertiginose(circa 2 milioni). In queste settimane il mondo del web e non solo si era mobilitato per raccogliere fondi, così da regalare una speranza alla neonata. Obiettivo raggiunto ed in poco tempo il farmaco è arrivato: la bambina, in cura all’ospedale Santobono di Napoli ha mostrato netti miglioramenti ed il suo quadro clinico è risultato decisamente più incoraggiante. Una terapia più unica che rara: quello utilizzato nel napoletano è il primo caso in Italia ed il secondo in Europa per questo trattamento. Agendo sul sistema genetico i risultati non tardano ad arrivare, fino alla completa guarigione al termine della cura.
Dopo un monitoraggio in ospedale la bambina è potuta ritornare a casa con i genitori che hanno prontamente ringraziato l’intera equipe medica del Santobono:” Ringraziamo i medici per averci sostenuto nella nostra battaglia contro la SMA. All’inizio sembra tutto nero, un tunnel senza fine, adesso grazie a questo farmaco arrivato prima dei sei mesi della piccola Sofia tutti possiamo sperare e vedere alla fine del tunnel la luce tanto attesa. Spero che la nostra bambina possa far da guida a tutti gli altri affetti da questo male. Un ringraziamento va anche a tutti gli infermieri del reparto neurologia”.
Prontamente sono poi arrivate le parole del direttore dell’unità
di Neurologia Antonio Varone: ”Un risultato possibile grazie all’introduzione di terapie innovative che ha contribuito a cambiare radicalmente la storia clinica della patologia che rimane ad oggi una delle prime cause di mortalità infantile. L’avvento di tali soluzioni terapeutiche rende quanto mai attuale la necessità di una sempre maggiore sensibilizzazione nei confronti della diagnosi precoce. Quest’ultima è realizzabile attraverso l’implementazione di progetti di screening neonatale”.
Da mesi erano presenti pagine su Facebook ed Instagram come ”Salviamo Sofia” per sensibilizzare i vari utenti a donare in favore della piccola napoletana. Con le donazioni pian piano cisi avvicinava alla cifra prestabilita e parallelamente cresceva la speranza nel cuore di tutti coloro che hanno seguito il caso. Quello di Sofia è quindi un traguardo di tutti, raggiunto a più mani: quando lo spirito e l’amore di gruppo diventano potenza vitale.
Giovanni Gravoso
